La cardiomyopathie
Ce vendredi 29 septembre s’est tenu une opération de sensibilisation autour de la maladie dont la cardiomyopathie avec le CHU de Montpellier, à la place du Nombre d’Or à Antigone en présence de la nageuse Clémence Gualy. L’athlète tenait un stand avec ses amis, Carole Boulet accompagné de son mari, et d’Isabelle Cupillard, intitulé « vivre avec une cardiomyopathie ».
La Cardiomyopathie peut entraîner des arythmies graves, des syncopes, voire une mort subite.
C’est pourquoi on a implanté chez le fils de Carole Boulet âgé d’une vingtaine d’années à titre préventif, un défibrillateur implantable, et pour Isabelle Cupillard lors de ses quarante ans. C’est une maladie qui n’a pas d’âge, ni sexe, ni frontière. Beaucoup de gens se sont arrêtés à notre stand et ont posé surtout des questions sur comment ont la diagnostiqué, mais aussi les contraintes qu’elle engendrait. Ils étaient admiratifs, nous ont félicité pour notre combativité, force de vie.
Clemence Gualy
La cardiomyopathie de Clémence Gualy a été diagnostiquée dès sa naissance, prématurée de 7 mois, suite à une détresse respiratoire sur hypertension artérielle pulmonaire transitoire. Elle a dû être placée sous ventilation assistée conventionnelle pendant 8 jours, son pronostic vital étant engagé.
La Cardiomyopathie c’est une maladie du muscle cardiaque le plus souvent d’origine génétique. Une anomalie du gène MYH7 et MYBPC3 détectée chez moi, en est à l’origine. Elle représente l’une des causes majeures de la mort subite chez les jeunes de moins de 40 ans et d’Insuffisance Cardiaque, et reste toujours incurable de nos jours. La plus fréquente concerne la Cardiomyopathie Hypertrophique car 1/500 personne est concerné dans la population générale. Elle est caractérisée par un épaississent excessif des parois du cœur
Clémence Gualy, nageuse atteinte de la cardiomyopathie
À l’âge de 15 ans, elle a subi une intervention à cœur ouvert, une myectomie cardiaque pour retirer une partie du muscle cardiaque responsable de l’obstruction du passage du sang. Son septum mesurait 33 mm. À l’époque, il était incertain si elle pourrait marcher à nouveau ou mener une vie quotidienne normale, mais grâce à sa détermination et à sa foi, elle a réussi à le faire après six mois d’hospitalisation. Par la suite, Clémence a également contracté une endocardite infectieuse sur des sondes et des boîtiers due à une bactérie appelée « pyocyanique ». Cela a nécessité six semaines de traitement antibiotique puissant dans un centre de rééducation cardiaque à l’hôpital Léon Bérard à Hyères. De plus, elle est équipée d’un défibrillateur implantable avec fonction pacemaker intégrée.
Au fil du temps, sa maladie cardiaque s’est aggravée en raison de l’épaississement progressif des parois du cœur et de la formation de zones de fibrose myocardique, empêchant le cœur de se remplir correctement de sang. Une greffe cardiaque est actuellement en discussion pour Clémence.
Si j’ai la greffe cardiaque cela n’est pas un échec, je considère que la maladie ne m’aura pas vaincu tant que je serai toujours en vie. C’est une épreuve de plus que la cardiomyopathie me lance afin de voir jusqu’où je suis capable de lui résister. Même si je ne peux être sure que la transplantation cardiaque fonctionnera chez moi, je reste tout de même convaincu que je réussirai à m’en relever comme toutes les autres épreuves que j’ai vécues.
Clémence Gualy
Repousser ses limites
Le 18 juin 2022, Clémence Gualy, avec le soutien de l’Association de Cardiologie Languedoc-Roussillon et de la Fédération Française de Cardiologie, a accompli un exploit en nageant 5 km en mer, équivalent à un semi-marathon en course à pied, dans le cadre d’un relais de 15 km en compagnie de ses guides, les nageurs de l’extrême Ludivine Blanc et Jacques Tuset. Cette performance a été réalisée pour défier sa cardiomyopathie et sensibiliser les autres à la maladie. Le parcours s’est étendu de la plage de la Grand-Motte jusqu’à l’Institut Saint Pierre de Palavas-les-Flots, où elle avait été suivie pendant son enfance et où elle a développé son amour pour la mer. Cette initiative a permis de collecter plus de 6000 euros de dons au niveau régional, auxquels une somme supplémentaire a été ajoutée pour créer une bourse de recherche de 50 000 euros. Clémence, en tant qu’ambassadrice des personnes atteintes de cardiomyopathie et marraine de ce projet, se rendra à Paris en 2024 pour remettre cette bourse aux chercheurs dont les projets ont été sélectionnés par la Fédération Française de Cardiologie.
A travers ses exploits sportifs, la jeune femme réalise un de ses rêves.
Je reviens de loin puisque c’est uniquement après mon opération à cœur ouvert que j’ai pu véritablement faire du sport à intensité modérée, avec tout de même certaines consignes à respecter et barème à adapter. Cela m’était insupportable à l’école de devoir arbitrer ou bien de rester presque toute l’après- midi sur un banc à regarder les autres élèves courir sur un terrain de sport. J’avais un besoin vital de faire mes preuves. Je me suis découvert une véritable passion pour la natation. Nager me permet de ressentir un bien-être physique et mental, mais aussi de soulager tel un bouclier certains de mes symptômes causé par la maladie dont l’essoufflement, la fatigue et les douleurs thoraciques. Je sais que cela ne permet pas de guérir la cardiomyopathie mais ça renforce tout de même le cœur. J’améliore mon endurance, et je ralentis ainsi l’évolution de la maladie. J’ai toujours aimé me surpasser, à vouloir faire des compétitions sportives qui me sont encore aujourd’hui interdites car jugées trop à risques pour ma santé, mais j’ai su élargir malgré tout les champs des possibles, passer au-delà des obstacles, composer avec ma pathologie cardiaque. La maladie n’est pas bonne en elle- même, mais c’est l’approche que nous nous en faisons qui doit être avant tout bonne. Combattre me fortifie, me maintiens en vie. Si la compétition c’est se mesurer à des concurrents, ma concurrente à moi c’est la cardiomyopathie. Ce n’est pas la moins redoutable, ni la plus facile à dompter, parce qu’elle est sacrément coriace. Si les personnes qui font de la compétition ont un public et coachs sur qui compter, quant à moi j’ai l’association ACLR, la FFC, mes cardiologues avec l’ensemble de l’équipe soignante, mon mental, ainsi que toutes les autres personnes qui me suivent, m’aiment et me soutiennent . J’ai su trouver un public admiratif de mon combat mais aussi de mon courage . Ils croient en moi. Pour finir, si les grands sportifs rêvent tous de remporter un jour ou l’autre la coupe du monde, quant à moi mon rêve se poursuit, même s’il faut le reconnaître que les rêves c’est fatigant mais je tiens quoi qu’il arrive le coup. En tant qu’ambassadrice des personnes atteintes de cardiomyopathie je me dois de ne pas faiblir, de montrer l’exemple. Je prends un plaisir fou à nager malgré les symptômes, et à défier la maladie, tout en sensibilisant et en récoltant des fonds contre la cardiomyopathie, car l’un des plus beaux combats de la vie c’est d’avoir réussi à surmonter sa maladie. Je suis fière d’aider la recherche afin de contribuer aux bien-être des patients atteints de cardiomyopathie, et grâce à cela un traitement arrivera un jour pour pouvoir enrayer définitivement cette grave maladie ».
Clemence Gualy
Un nouvel événement est prévu en septembre 2024 à la piscine Olympique Angelotti à Montpellier pour poursuivre la lutte contre la cardiomyopathie.
